生後3ヶ月半の時に初めててんかん発作を起こし、その1ヶ月後(2022/8)に重責発作で入院しMRIを取ったところ発作性脳損傷で前頭葉部が真っ白な状態でした。そこからお薬(コンセーブとイーケプラ)でコントロールをし、2ヶ月間発作がなかったのでイーケプラを切り、コンセーブのみでコントロールを続けていました。その間大きな発作(横になりバタバタとするような)は見られないものの、1日に何度もビクッとするようなミオクローヌスのような症状はありました。
今年の4月に去年の8月振りに大きな発作を起こし、すぐかかりつけ医に連れて行きイーケプラを再開させました。
ですが、最初の2週間程は1日に5回以上群発発作を起こす状態で、この頃から発作の他にも発作前後に徘徊をしたり、壁にぶつかってしまったり、足に力が入らずフラフラとしたり…等の症状もあります。
食事はよく取れていてお薬も必ず飲んでくれています。
現在、お薬、CBDオイル、緊急時は点鼻薬等を使いながらなんとか少しずつ発作は減ってきていますが4月の発作から2ヶ月ほど経ちますがまだ2日に1回程度は発作を起こす状態です。※その間コンセーブを最大量、イーケプラも最大量にしました。
上記をふまえてご相談なのですが…
①コンセーブの血中濃度を計ってみたところ、数値は問題なかったのでこれからフェノバールへの変更を提案されています。
副作用もあり、まだ若いので長期使用に不安があります。フェノバールへの移行は進めるべき選択でしょうか?
②去年の8月にMRIを撮影して発作性脳損傷の診断でしたが、以前にはなかったふらつきや脱力等がある場合また撮影したほうがいいでしょうか?
③発作は必ず寝入りばな・寝起きに起き、寝不足のときや興奮したあとに寝ると起きやすいようなのですがその場合脳炎や脳腫瘍は考えにくいですか?
④その他何かアドバイスがございましたらお願いします。
よろしくお願いします。